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Extrait de la séance photo nouveau-né d’Emile, petit poussin d’une semaine

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Quelques photo de Marin, Apolline et Cassandre, 3 enfants magnifiques et pleins de vie !

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1/ trouver un titre pour cet article :

Séance photo enfant différent, Séance photo Super-Héros … C’est vrai qu’on pourrait lui mettre une cape à Mathéo. Et à sa maman aussi tiens !

2/ photographier le quotidien d’un enfant handicapé, mais pourquoi ?

L’idée est née en intégrant le projet d’une collègue, Audrey Guyon - Regard Photographique qui a pour but d’humaniser le handicap, de changer le regard parfois difficile que supportent certains parents. Car l’incompréhension et la peur devant la différence imposent la distance. Vous en saurez plus sur ce projet dans les mois à venir.

 3/ leçon de vie 

Mathéo est polyhandicapé. Il a 12 ans et une défaillance du Chromosome 14 (en anneau), c’est un petit garçon complètement dépendant qui ne marche plus depuis l’âge de 7 ans, ne parle pas et ne se nourrit pas seul.

Mathéo va à l’école dans un établissement spécialisé, se déplace dans un fauteuil de compet’ et porte un corset pour le maintenir. Il communique avec le regard. Et quel regard … Il dort dans un lit médicalisé qui préserve un peu le dos de sa maman, avec un matelas spécial pour éviter les escarres, dans une boîte de nuit chambre avec boule à facettes et stroboscope. Ses repas sont mixés,  il doit prendre pas mal de médicaments contre l’épilepsie. Il aime la nature, les ressorts magiques multicolores, se poser dans le canap’, son lit, prendre des bains, et n’affectionne pas particulièrement le brossage de dents (bon là, on en connait d’autres !)

Mathéo et sa maman Elodie m’ont accueillie chez eux et donné un bon aperçu de leur quotidien, ce jour là il y avait même Papy. Je vous laisse en compagnie de ce petit mec super attachant aux beaux yeux bleus …

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Pour faire connaissance avec Mathéo avant de venir jouer la paparazzi dans son intimité, nous sommes allés nous balader. Alors je ne sais pas vous, mais moi, quand je vois Mathéo et sa maman, ces mots me viennent à l’esprit : Courage, Force et persévérance. Et Bonheur ! Car oui, les enfants handicapés et leurs familles peuvent aussi avoir des moments heureux.

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« Un héros est une personne ordinaire qui trouve la force de supporter et de persévérer en dépit d’obstacles écrasants. »

– Christopher Reeve –

4/ La parole aux mamans :

Elodie, maman de Mathéo, 12 ans : « la vie n est pas facile tous les jours surtout à certaines étapes du développement de la maladie, mais on peut vivre heureux. Grâce à des professionnels compétents, dévoués, et empathiques mais aussi à l amour de notre entourage, on peut surmonter le handicap.  Les 2 sont essentiels : Sans ma famille et mes amis je pense que Mathéo et moi, on ne serait plus la. La délégation est très importante. Jai besoin de passer la main régulièrement pour essayer de maintenir une certaine sérénité. Le handicap ne doit pas être un tabou. J’apprécie pour ma part qu’on me demande le pourquoi du comment. Qu’on parle à mon fils même s’il ne comprend pas tout, qu’on le regarde, qu’on lui serre la main….. car il existe. Il ne faut pas hésiter. »