Archive pour 'super héros'

L’an dernier, je vous avais vaguement parlé d’un projet autour du handicap lors de la publication des photos d’un autre petit Super Héros Mathéo

Je peux enfin vous en dire plus aujourd’hui : Ma collègue Audrey Guyon, photographe et maman d’une petite puce polyhandicapée, a crée un collectif de photographes professionnels, sensibilisés au handicap et à la maladie.

Ce collectif s’appelle Au delà du regard, et je suis fière d’en faire partie. Sur cette page, vous pourrez découvrir au fur et à mesure des articles de différents photographes qui ont passé du temps auprès de familles touchées par le handicap ou la maladie, afin d’humaniser et de sensibiliser, afin qu’on voit plus de photos sur la toile.

Comme le dit si bien Audrey, il faut voir le beau partout, même dans les situations les plus difficiles. C’est ce que j’ai fait avec Mathéo et avec Jade.

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Voici quelques mots de Caroline, la maman de Jade :

« Jade est polyhandicapée dû à deux AVC pendant la grossesse. Elle a une microcéphalie et hypoplasie calleuse. jade a des parties du cerveau détruites par les AVC. Elle ne sait pas parler, marcher, se tenir sur ses jambes, a beaucoup mal à tenir sa tête, et égalemement à suivre du regard.
Jade est en fait un petit bébé qui vient de naitre sauf qu’elle a aujourd’hui 12 ans. Il faut s’en occuper comme d’un nouveau avec tout ce que cela implique (lui donner à manger, l’habiller, la laver, lui mettre des couches, la porter d’un point A à un point B, l’installer, l’attacher pour ne pas qu’elle tombe…)

Pour communiquer, Jade émet beaucoup de sons tel un enfant je pense de quelques mois, elle sait très bien se faire comprendre quand elle aime ou pas, quand elle est heureuse ou triste, contente, douloureuse…

Jade est née le 22/08/2005 et le diagnostic est tombé le 03/01/2006. Vers 2 mois avec sa sa mauvaise façon de tenir sa tete, ses yeux qui balayaient continuellement et ses bras qui étaient sans cesse raide, j’ai remarqué que quelque chose était différent chez Jade.

Parmi les grands changements qui se sont opérés au sein de notre famille, un divorce et des déménagements. La vie devient de plus en plus compliquée par rapport au poids à porter, par rapport aux invitations car notre entourage n’a pas forcement des maisons qui permettent notre arrivée avec un fauteuil, certains amis ont malheureusement disparu par peur, par tristesse ou autres raisons…

Ce qui est le plus difficile à accepter dans le handicap de Jade :
Le deuil de l’enfant « ordinaire » (car je n’aime pas utiliser le mot « normal)
Le deuil d’une famille unie
La tristesse dans les yeux de mes parents qui perdure encore à ce jour
Le deuil de l’accomplissement maternel, de l’héritage, de l’enseignement

Ma vie depuis 11 ans a littéralement été modifié. Je vis au jour le jour et à certaines périodes j’ai plus l’impression de survivre pour Jade que de vivre.

–  Un message à faire passer aux gens ?
L’handicap selon le degré de celui-ci reste et restera une grande épreuve.
J’aimerai que le corps médical change de mentalité surtout lors de l’annonce de l’handicap, plutôt que de nous projeter.
Que les familles soient plus épaulées afin de limiter le cauchemar dans lequel elles sont enfermées si vite, si rapidement, si difficilement.
Que le regard des personnes en général change également car c’est difficile d’affronter en plus le comportement des autres, leur regard, leur jugement.
Qu’une aide psychologique soit systématiquement mise en place pour les famille avec obligation de s’y rendre.
Que le professionnalisme des instituts soit vrai et généreux plutôt que pour certains un simple métier.

Et pour tout ceux qui ont fait , font et feront partie de l’évolution de jade je les en remercie et n’oublie jamais la moindre main tendue même pour un geste qui peut sembler infime pour certains mais qui pour nous semble grandiose ! Et pour l’amour sans limite de certaines personnes sans qui aujourd’hui les choses ne seront peut être pas ce qu’elles sont.
Merci aussi à un chirurgien, le Docteur Miladi, qui sauve des enfants en travaillant chaque jour sur ces petits bouts Extra-ordinaires. »

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Jade a maintenant 12 ans, les photos datent de l’année dernière. J’étais allée en juin dans son Institut Les myosotis pour assister à une séance en piscine, en août je l’avais suivie une demie-journée à domicile, et en octobre nous avions fait quelques photos en extérieur. Voici un extrait de son quotidien :

 

1/ trouver un titre pour cet article :

Séance photo enfant différent, Séance photo Super-Héros … C’est vrai qu’on pourrait lui mettre une cape à Mathéo. Et à sa maman aussi tiens !

2/ photographier le quotidien d’un enfant handicapé, mais pourquoi ?

L’idée est née en intégrant le projet d’une collègue, Audrey Guyon – Regard Photographique qui a pour but d’humaniser le handicap, de changer le regard parfois difficile que supportent certains parents. Car l’incompréhension et la peur devant la différence imposent la distance. Vous en saurez plus sur ce projet dans les mois à venir.

 3/ leçon de vie 

Mathéo est polyhandicapé. Il a 12 ans et une défaillance du Chromosome 14 (en anneau), c’est un petit garçon complètement dépendant qui ne marche plus depuis l’âge de 7 ans, ne parle pas et ne se nourrit pas seul.

Mathéo va à l’école dans un établissement spécialisé, se déplace dans un fauteuil de compet’ et porte un corset pour le maintenir. Il communique avec le regard. Et quel regard … Il dort dans un lit médicalisé qui préserve un peu le dos de sa maman, avec un matelas spécial pour éviter les escarres, dans une boîte de nuit chambre avec boule à facettes et stroboscope. Ses repas sont mixés,  il doit prendre pas mal de médicaments contre l’épilepsie. Il aime la nature, les ressorts magiques multicolores, se poser dans le canap’, son lit, prendre des bains, et n’affectionne pas particulièrement le brossage de dents (bon là, on en connait d’autres !)

Mathéo et sa maman Elodie m’ont accueillie chez eux et donné un bon aperçu de leur quotidien, ce jour là il y avait même Papy. Je vous laisse en compagnie de ce petit mec super attachant aux beaux yeux bleus …

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Pour faire connaissance avec Mathéo avant de venir jouer la paparazzi dans son intimité, nous sommes allés nous balader. Alors je ne sais pas vous, mais moi, quand je vois Mathéo et sa maman, ces mots me viennent à l’esprit : Courage, Force et persévérance. Et Bonheur ! Car oui, les enfants handicapés et leurs familles peuvent aussi avoir des moments heureux.

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« Un héros est une personne ordinaire qui trouve la force de supporter et de persévérer en dépit d’obstacles écrasants. »

– Christopher Reeve –

4/ La parole aux mamans :

Elodie, maman de Mathéo, 12 ans : « la vie n est pas facile tous les jours surtout à certaines étapes du développement de la maladie, mais on peut vivre heureux. Grâce à des professionnels compétents, dévoués, et empathiques mais aussi à l amour de notre entourage, on peut surmonter le handicap.  Les 2 sont essentiels : Sans ma famille et mes amis je pense que Mathéo et moi, on ne serait plus la. La délégation est très importante. Jai besoin de passer la main régulièrement pour essayer de maintenir une certaine sérénité. Le handicap ne doit pas être un tabou. J’apprécie pour ma part qu’on me demande le pourquoi du comment. Qu’on parle à mon fils même s’il ne comprend pas tout, qu’on le regarde, qu’on lui serre la main….. car il existe. Il ne faut pas hésiter. »

Jade est une adorable petite puce de 7 ans, passionnée par les canards et par son MP3.

Une petite fille avec de grands yeux bleus et un sourire qui ne l’a pas quitté de la séance.

Une petite fille presque comme les autres…

Jade est la puce de ma copine Caro, qui m’a expliqué il y a quelque temps, qu’elle avait eu du mal à trouver un photographe qui veuille bien la photographier, car apparemment certains ne veulent pas « s’embêter » avec des enfants différents.

Et bien aujourd’hui j’ai juste envie de dire à ces soi-disant photographes, qu’ils sont vraiment passés à coté d’une petite fille extraordinaire <3